اینجا ایران است

این خلیج همیشه فارس است

این تنگه هرمز است

این بچه ها ایرانی هستند

اینجا سرزمین نفت است

اما مدرسه راهنمایی و دبیرستان ندارند  

علیرغم تعداد زیاد کودکان مبتلا به اوتیسم؛

خوزستان تنها یک مدرسه اوتیسم دارد / بچه‌های اوتیسم مدرسه راهنمایی ودبیرستان ندارند

متاسفانه به علت حجم بالای مبتلایان بیماری اتیسم در استان افراد زیادی در صف ورود به مدرسه قرار دارند /از سوی دیگر دانش اموزان در کناردرس خواندن نیاز به گروه ویژه کاردرمانی- رفتار درمانی وگفتار درمانی دارند تا بتوانند در ارتباط وتعامل در زمینه درسی واجتماعی موثر باشند که هزینه بالایی را به این مدارس تحمیل می کند. ولی بودجه اختصاص یافته به مدرسه با توجه به شرایط خاص کفایت نمی کند

 تنها مدرسه اتیسم استان خوزستان در اهواز وجود دارد که در مقطع ابتدایی با کادری مجرب در سال 1384در زیتون کارمندی افتتاح گردید ودر سال 1389 به ساختمان جدید در شهرک حفاری جنب پارک محله ای انتقال پیدا کرد. این مدرسه مجهزترین مدرسه اتیسم دولتی در کشور است که به همت وتلاش خدمتگزاران عرصه اتیسم استان وسازمان نوسازی مدارس واموزش استثنایی ساخته شده است.

متاسفانه به علت حجم بالای مبتلایان بیماری اوتیسم (ویا عدم شناخت خانواده ها نسبت به این بیماری وچگونگی درمان آن) خیلی دیر شناسایی می شوند و سن آموزش پذیری را از دست می دهند علیرغم اینکه  نقش آموزش به جامعه بخصوص در سالهای اولیه تولد حیاتی است.

شایان ذکر است که در یک مدرسه عادی یک معلم با 20 تا30 دانش اموز کار می کند اما درمدرسه اتیسم یک معلم با توجه به شرایط خاص می تواند با3تا6 دانش اموز ارتباط برقرار نماید. ازاین رو کمبود فضای آموزشی ومعلم در این بخش وجود دارد.

از سوی دیگر دانش اموزان در کناردرس خواندن نیاز به گروه ویژه کاردرمانی- رفتار درمانی وگفتار درمانی دارند تا بتوانند در ارتباط وتعامل در زمینه درسی واجتماعی موثر باشند که هزینه بالایی را به این مدارس تحمیل می کند. ولی بودجه اختصاص یافته به مدرسه با توجه به شرایط خاص کفایت نمی کند.

همچنین برای اینده دانش آموزان در مقاطع راهنمایی ودبیرستان فکری نشده است ودر حال حاضر نیاز مبرم به ساخت مدرسه راهنمایی ودبیرستان دارند.تا بعد از مقطع ابتدایی بلاتکلیف نبوده وبه حال خود رها نشوند.

در سال جهاد اقتصادی اقدامی جهادی می طلبد

با وجود این مشکلات پرسنل خدوم مدرسه بهشت وانجمن اولیا مدرسه تمام تلاش خود را جهت آموزش دانش آموزان انجام داده وازهیچ کوششی فرو گذار نبود ه اند که در همین راستا مدیر مدرسه، آقای خوش اخلاق نیز به عنوان مدیر نمونه کشوری معرفی شد. انجمن اوتیسم استان خوزستان نیز به عنوان انجمن نمونه کشوری انتخاب شد.

کمبود بودجه در اموزش و ایاب ذهاب معضلی است که می طلبد دولت وخیرین در این زمینه همت کنند تا خانوتده ها، دانش اموزان وکادر اموزشی بتوانند با ارامش خاطر بیشتری به این مهم بپردازند.

با اطلاعاتی که از سایت ثبت احوال استان به دست می آید و با توجه به اینکه آمارهای جهانی حاکی از تولد یک فرد اوتیسم ازهر150 تولد می باشد(ولی در این آمار یک از200نفر محاسبه شده است) می توان آمار نسبی افراد اوتیسم به دنیا آمده طی 5 سال گذشته در استان خوزستان  را به دست آورد.

آمار تولد در سال 1388     100528نفر
آمار تولد در سال1387      94409  نفر
آمار تولد در سال1386     95557  نفر
آمار تولددرسال1385      90857 نفر
امار تولد در سال1384     87616  نفر

جمع کل افراد متولد شده در سطح استان خوزستان طی سال های 1385  تا 1388 تعداد 468967 نفرمی باشد که به فرض یک مبتلا به اوتیسم از 200 تولد، تعداد2344 نفر طی این5 سال در خوزستان به اوتیسم مبتلا شده اند. سالیانه 468 نفر به افراد اوتیسم استان خوزستان اضافه می شود. حال میزان تولد سال اتی وسالهای پیش رو را اضافه کنیم.

به طور میانگین طی سال84 تا88 هر ماه در استان خوزستان (39) نفر مبتلابه اوتیسم متولد شده است.

آیا آمارمتولدین مبتلا به اوتیسم کل کشور را می دانید؟

طبق اخرین امار سال 2011 میزان تولد نوزاد اتیسم از هر110 تولد یک نوزاد اتیسم می باشد که آمار بالا افزایش پیدا می کند.

 همچنین در این گزارش آمده است که در پسران این آمار 1 در 70 می باشد.

یعنی ماهیانه 974 نفر نوزاد درکشور در بدو تولد به بیماری اتیسم مبتلا می شوند.

یعنی سالیانه11688 نفر در کشور به بیماری اتیسم مبتلا می شوند.

یعنی ازاین به بعد تقریبا ماهیانه  حدودا بالای 70 نفر در استان خوزستان  به جمع بیماران اتیسم دربدو تولد اضافه می شود.

این یعنی فاجعه!

حالا سوال اینکه برای حمایت از خانواده این افراد چه تمهیداتی اندیشیده شده است؟

چرابیماری اوتیسم با این همه حجم وسیع مبتلایان به عنوان بیماری خاص ذکر نمی شود؟

چرا وزارت بهداشت و  وزارت اموزش پرورش  تعهدی نسبت به اینده این افراد ندارندوحمایت  بیمه ای از خانواده ها در حد صفر است؟

هزینه آموزش ونگهداری این افراد برای خانواده ها سر سام اور است  که بار روانی فراونی را به خانواده و  اجتماع تحمیل می کند.

جای تامل دارد نظر شما چیست؟

اوتیسم چیست؟

ـ اوتیسم اختلالی در مغز است که باعث می‌شود پردازش اطلاعات در مغز به خوبی انجام نشده و کودک در تعامل و ارتباط خود با دیگران دچار مشکل شود.

ـ به‌طور کلی اوتیسم دارای سه گروه علامت است. مبتلایان به اوتیسم در تعاملات خود دچار مشکل می‌شوند، در برقراری ارتباط کلامی خوب و مناسب با دیگران ناتوان هستند و رفتارهای کلیشه‌ای در آنها دیده می‌شود. بچه‌های مبتلا به اوتیسم برخلاف بچه‌های دیگر که در مرحله پیش زبانی چیزهای جالب را با انگشت اشاره خود نشان می‌دهند چنین کاری نمی‌کنند. این بچه‌ها به جلب توجه دیگران اهمیتی نمی‌دهند. کودکان اوتیسم رفتارها و روابط هیجانی بین افراد را به خوبی درک نمی‌کنند، به‌طور مثال بی‌علت می‌خندد و بدون اینکه با موضوع خنده‌داری روبه‌رو شده باشند هیجان‌زدگی خود را به شکل خاصی بروز می‌دهند و هنگام خوشحالی حرکتی شبیه بال زدن نشان می‌دهند، بالا و پایین می‌پرند و یا بر خود می‌لرزند.

هنگام ناراحتی چه واکنشی نشان می‌دهند؟

ـ گریه می‌کنند و جیغ می‌کشند،روی پنجه پا راه می روند. البته موضوع ناراحتی آنها شاید برای ما قابل درک نباشد. این کودکان نسبت به هرچیزی که خلاف میلشان باشد واکنش شدیدی نشان می‌دهند و جیغ می‌کشند.
در مورد ناتوانی این بچه‌ها در برقراری ارتباط کلامی هم توضیح دهید.
این بچه‌ها اغلب حرف نمی‌زنند و هنگامی که صحبت می‌کنند، کلمات دیگران را طوطی‌وار تکرار می‌کنند. بچه‌های عادی از 3 تا 4 ماهگی شروع به صدا درآوردن و غان و غون می‌کنند و در حدود 11 ماهگی کلمات را می‌فهمند و کم کم شروع به ادا کردن آنها می‌کنند، در حالی که این روند در این کودکان اوتیسم بسیار به کندی اتفاق می‌افتد. برخی از این بچه‌ها حتی تا سن 7 تا 8 سالگی و یا تا آخر عمر هم حرف نمی‌زنند.

منظورتان از رفتارهای کلیشه‌ای چه بود؟

ـ مثلا دست‌ها را جلوی چشم‌هایشان تکان می‌دهند و به آن نگاه می‌کنند. انگشتانشان را در هم می‌پیچانند و یا به آن حالت‌های خاصی می‌دهند و تا مدتی در آن وضعیت باقی می‌مانند. مدام از گوشه‌چشم نگاه می‌کنندو یا چشمشان را تنگ کرده و به نور خیره می‌شوند. بدن آدم‌ها را بو می‌کنند، غذا را قبل از خوردن می‌بویند. دور خودشان می‌چرخند و به اشیا چرخان خیره می‌شوند و از این امر ذوق می‌کنند. اسباب بازی‌ها را به صورت قطار دنبال هم می‌چینند و شیوه بازی کردن آنها با اسباب بازی‌هایشان مانند سایر بچه‌ها نیست. دست‌هایشان را روی گوش‌هایشان می‌گذارند به گونه‌ای که گاه مردم گمان می‌کنند، به خاطر شنیدن صدای خاصی این عمل را انجام می‌دهد، در حالی‌که تجربه نشان می‌دهند این کار آنها در واقع نوعی واکنش در زمان هیجان است. دوست دارند اشیایی مانند تسبیح را جلوی چشم‌هایشان تکان دهند و یا شیئی را پرت کنند و سپس به قل خوردن آن نگاه می‌کنند. آنها معمولا خانه را به هم می‌ریزند اما برخی از آنها هم برعکس وسواس عجیبی در نظم و ترتیب دارند.

علائم اوتیسم در چه سنی دیده می‌شود؟

ـ زیر 3 سال. نخستین علائم آن را حتی از مدت‌ها قبل یعنی زمانی که کودک نوزادی شیرخوار است هم می‌توان تا حدودی مشاهده کرد چون این کودکان بر خلاف سایر بچه‌ها هنگام شیر خوردن به چشمان و صورت مادرشان نگاه نمی‌کنند و به عبارتی تمایلی به برقراری تماس چشمی ندارند. با این حال چون نوزادان در 45 روز اول بیشتر ساعات خود را خواب هستند، در صورت ابتلا به اوتیسم مشهود نخواهد بود.

ایابا روش‌های تشخیصی مدرن می‌توان از همان روزهاینخستین زندگی کودک این بیماری را تشخیص داد؟

ـ نه، اوتیسم با سی تی اسکن،‌ام آر آی، نوار مغزی و غیره قابل تشخیص نیست و فقط با مشاهده و تشخیص بالینی می‌توان به وجود آن پی برد.

علت ابتلا به این بیماری چیست؟

ـ علت قطعی این بیماری هنوز مشخص نیست اما تحقیقات زیادی در مورد رابطه ژن‌ها و تاثیر مواد سمی محیطی مانند فلزات سنگین( سرب، جیوه و...) روی آنها و ابتلا به اوتیسم انجام شده‌است. بر اساس این تحقیقات می‌توان گفت این مواد سمی تاثیر مخربی روی ژن‌ها دارند و نمی‌توانند پروتئین‌های خاص مورد نیاز را تولید کرده و در نتیجه به مغز آسیب می‌رسد. حتی مواد نگهدارنده‌ای که به مواد غذایی اضافه می‌شوند هم ممکن در این زمینه موثر باشند.

راه پیشگیرانه‌ای در این زمینه وجود ندارد؟

متاسفانه چون هنوز علت اصلی این بیماری مشخص نیست، راه‌های پیشگیری از آن را هم نمی‌دانیم.

درمان بیماری اوتیسم چیست؟

ـ در سراسر دنیا هیچ درمان قطعی دارویی برای آن وجود ندارد و داروهای مورد استفاده هم فقط برای کاهش علائم اوتیسم کاربرد دارند، نه درمان بیماری.

ـ زیاد هم نباید نا امید بود، امروزه روشی وجود دارد تحت عنوان روش aba یا تحلیل رفتار کاربردی. این روش که از جمله علمی‌ترین روش‌های موجود در این زمینه است به صورت آهسته و گام به گام آموزش‌هایی به کودکان مبتلا به اوتیسم ارائه می‌دهد. در این روش درمانگر هدف یا همان آموزش نهایی را به زیر مجوعه‌هایی تقسیم می‌کنیم و بعد از آموزش کامل هر مرحله به سراغ آموزش بعدی می‌رویم تا در نهایت به آموزش نهایی برسیم.

یک مثال

ـ مثلا وقتی می‌خواهیم شلوار پوشیدن را به یک کودک مبتلا به اوتیسم آموزش بدهیم، در مرحله اول شلوار را تا بالای زانوی او بالا می‌کشیم و از او می‌خواهیم بقیه کار را خودش انجام دهد، وقتی در این کار موفق شد در مرحله بعد شلوار را تا زانو بالا می‌کشیم و از او می‌خواهیم خم شود و شلوار را بالا بکشد. همین‌طور مرحله به مرحله جلو می‌رویم. از او می‌خواهیم شلوار را از مچ پای خود بالا بکشد، شلوار را آماده می‌کنیم و به دست او می‌دهیم. تمام این مراحل به آرامی و با صبر و حوصله انجام می‌شود.

برای این آموزش‌ها به شرایط خاصی نیاز است؟

ـ بله، آموزش باید به صورت نفر به نفر(به ازای هر کودک یک مربی) انجام شود. ساعات کار و آموزش به این بچه‌ها در طول روز براساس آنچه در آمریکا انجام می‌شود، 3 ساعت است. آموزش‌ها باید با برنامه‌ریزی دقیق و مناسب انجام شود و در حدود دو تا سه سال به صورت انفرادی و بعد از آن گروهی باشد. والدین باید به شکل موثر با مربی همکاری داشته باشند و آموزش‌ها را یاد بگیرند، البته آنها مجاز نیستند خودشان به‌طور مستقیم به کودک آموزش دهند بلکه باید رفتارهای آموخته شده از سوی مربی را از آنها بخواهند. این بچه را باید حتی‌الامکان وارد گروه کودکان عادی کرد و حتی به مدارس عادی فرستاد. رفتارهای مناسب آنها را باید با تشویق در آنها تثبیت کرد، از جمله دادن خوراکی، نوازش، گفتن آفرین و....

آیا اوتیسم یک بیماری شایع است؟

ـ متاسفانه تعداد اوتیسم روز به روز در حال افزایش است. براساس آمار سازمان بهداشت جهانی آمریکا در سال 2011 از هر یکصد تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم است. نسبت اوتیسم در پسرها 3 تا 4 برابر بیشتر از دخترهاست.

ضریب هوشی این کودکان در چه حدی است؟

ـ ضریب هوشی آنها در حدود 70 درصد است ولی مشخص نیست که آیا این کودکان از ابتدا دارای بهره هوشی کمی هستند و یا به دلیل بی‌توجهی به محرک‌های محیطی است. در واقع تستی برای اندازه‌گیری میزان هوش این کودکان وجود ندارد.

گفته می‌شود گاهی در بین کودکان اوتیسم استعدادهای خاصی وجود دارد، آیا این درست است؟

ـ بله، در برخی از این بچه‌ها جزایر هوشی وجود دارد، مثلا بعضی از آنها در درک موسیقی خیلی قوی هستند و فقط با یکبار شنیدن یک موزیک می‌توانند آن را بنوازند. عده‌ای در ریاضی توانایی بالایی دارند و مثلا می‌توانند تمام اعداد یک کتابچه قطور تلفن را حفظ کنند. من بچه‌ای را می‌شناسم که وقتی تاریخ تولدت را به او بگویی، روزش(چندشنبه) را به تو می‌گوید. جالب است بدانید، آقای بیل گیتس صاحب شرکت مایکروسافت هم اوتیسم دارد.

آیا این بچه‌ها می‌توانند جذب مدارس عادی شوند؟

ـ بله، بعد از کار با این بچه‌ها آنها می‌توانند به مدارس عادی و یا استثنایی وارد شده و یا جذب گروه‌های توانبخشی شوند. البته بهتر است حتی‌الامکان آنها را روانه مدارس عادی کرد تا در کنار بچه‌های عادی رشد کنند و از آنها یاد بگیرند. حتی بهتر است آنها را از کودکی مهد کودک‌های عادی فرستاد.
 
آیا مدارس در این زمینه همکاری لازم را دارند؟

ـ معمولا نه، اما بالاخره به هر دلیلی راضی می‌شوند و حضور این بچه‌ها را می‌پذیرند. امیدوارم روزی مقاومت آموزش و پرورش برای این کودکان در کشورمان از بین برود.

حضور و آموزش‌های این بچه‌ها در مدارس عادی مانند سایر بچه‌ها خواهد بود؟

ـ برخی از کودکان نیاز به همراهی یک مربی در مدرسه دارند تا به کمک او مطالب آموزشی را بهتر درک کنند.
در برخی از کشورها با حذف برخی از مواد درسی به این بچه‌ها امکان می‌دهند تا با توجه به استعدادها و جزایر هوشی خود پیشرفت کنند.
ـ اوتیسم درمان قطعی ندارد و مردم برای درمان به راه‌های غیر اصولی متوسل نشوند

http://www.khouznews.ir/fa/news/10165