توضیحات اولیه

برنامه ریزی برای آینده افراد مبتلا به معلولیت چیزی است که هم خود ایشان و

هم خانواده ها / مراقبت کنندگان باید به عهده بگیرند، و البته هر چه زودتر این

کار انجام شود بهتر است. چه فرد دارای نیازهای ویژه چهار ساله باشد و چه

چهل ساله، برنامه ریزی توسط خانواده ها ضروری است. علیرغم این که تعداد

افرادی که دچار معلولیت های تکاملی هستند رو به رشد است، کمتر از بیست

درصد خانواده ها برای آن برنامه ریزی خاصی دارند.

چه افراد دچار ناتوانی کلا" به خودشان متکی باشند و یا به کمک نیاز داشته

باشند، یک راهنمای مکتوب توصیه هایی را برای مراقبت هر روزه ، و نیزبرای

اتفاقات غیر منتظره و ناگهانی ارایه می کند.

* این افراد چه طور باید استحمام شوند و لباس بپوشند؟

* آیا این افراد نیازهای غذایی خاصی دارند؟

* چه کسی مواظب داروهای آنهاست؟

* این افراد از چه فعالیت هایی لذت می برند؟

* این افراد از چه موسیقی ای لذت می برند و چه موقعی دوست دارند به   

   موسیقی گوش بدهند؟

* این افراد چگونه می توانند با وقار، کیفیت، اعتماد به نفس، و امنیت زندگی  کنند؟

اعضای خانواده و مراقبین باید با هم در مورد نیازها و خواسته های افراد دچار

معلولیت صحبت کنند و یک برنامه راهنما را در خصوص شیوه زندگی، امور

مالی، مسائل قانونی، منافع دولتی بنویسند.

عموم مردم می دانند که نیاز به برنامه ریزی هست و می خواهند کاری انجام

دهند، ولی بنا به دلایلی شکست می خورند. بعضی ها اعتقاد دارند که این کار

خیلی سخت است. ایشان نمی دانند  کجا باید افراد حرفه ای صلاحیت داری را

پیدا کنند که نیازهای ایشان را درک کنند ودلواپسی هایشان را برطرف نمایند.

علاوه بر این، هزینه خدمات حرفه ای بالا است وممکنست کمر شکن باشد.

خانواده ها در مورد خصوصی ماندن مسایل خودشان هم نگران هستند. آنها چه

طور باید بر این موانع غلبه کنند و برنامه ریزی برای آینده را شروع کنند؟

وقتی که خانواده ای شروع به برنامه ریزی می کند، ابتدا باید افرادی که قادر

به کمک کردن در فرایند برنامه ریزی هستند شناسایی شوند.این افراد شامل

خانواده، فرد معلول، یک وکیل، یک مشاور در امور مالی، یک مددکار اجتماعی

، پزشکان مربوطه، آموزگاران، درمانگرها، و هر فردی که در ارائه خدمات

دخالت دارد هستند.

فرایند برنامه ریزی

چهار مسئله اصلی در فرایند برنامه ریزی عبارتند از:

1-    سبک زندگی

2-    مسائل قانونی

3-    مسائل مالی

4-    منافع دولتی

برای تهیه یک برنامه بدون سر در گم شدن، توصیه می شود که ده مرحله زیر

را طی کنید. تعقیب کردن این ده مرحله باعث می شود که خانواده یک راهنما

برای تعیین سبک زندگی و نیازهای مراقبتی این افراد ایجاد کند. اطلاعاتی که

ثبت می شود به نوع و شدت ناتوانی فرد بستگی دارد.

1-      یک برنامه برای زندگی تهیه کنید. در این مورد تصمیم گیری کنید که

با توجه به نیازهای مربوط به محل زندگی، شغل، تحصیل، فعالیت های اجتماعی،

مراقبت های پزشکی و دندان پزشکی، مذهب، و ترتیبات نهایی می خواهید چه کنید.

2-      راهنماهای اطلاعاتی و کاربردی را بنویسید. امیدها و آرزوهای

خودتان را بنویسید.اطلاعات مربوط به مراقبین و افراد کمکی، پزشکان مرتبط،

دندانپزشکان، داروها، تواناییهای عملی، انواع فعالیت های مورد علاقه، مهارت

های زندگی روزمره، و حقوق و ارزشها را جمع آوری کنید. یک فیلم از فعالیت

های روزانه فرد مبتلا مثل حمام کردن، لباس پوشیدن، غذا خوردن، و خلاقیت

های او تهیه کنید. تهیه یک گزارش همراه با فیلم نیز مفید است.

3-      در مورد چگونگی انجام نظارت تصمیم گیری کنید. سرپرستی و

قیمومیت، موارد قانونی هستند که به حکم  دادگاه نیاز دارند. در مواردی اشخاص

، یا در مواردی مؤسسات وضعیت افراد معلول (نه لزوما" بی صلاحیت ) را

سامان دهی می کنند.نگهداری کنندگان و قیّم ها مسئول نگهداری و تصمیماتی

هستند که به نفع افراد معلول اتخاذ می شوند. بسیاری از والدینی که دارای فرزند

دچار ناتوانی هستند نمی دانند که وقتی فرزندانشان به سن 18 سالگی برسند، از

نظر قانونی دیگر ولایتی بر آنها ندارند. ولی / قیّم را از همین امروز انتخاب

کنید. فرد یا افراد قابلی را انتخاب کنید، چون در آینده ممکن است نتوانید تصمیم

گیری درستی کنید.

4-      هزینه را برآورد کنید. لیستی از مخارج معمول و مورد انتظار ماهانه

را تهیه کنید. وقتی که مقدار هزینه ماهانه را تعیین کردید، به سرمایه های خودتان

رجوع کنید ، ومحاسبه کنید که به چه مقدار سرمایه نیاز دارید تا زندگی او راتأمین کنید.

5-      منابع را پیدا کنید. منابع احتمالی برای تأمین مالی برنامه شما عبارتند از :

منابع دولتی، کمکهای خانوادگی، ارث و میراث، پس اندازها، بیمه عمر، وسرمایه گذاری ها.

6-      اوراق قانونی را تهیه کنید. یک وکیل صلاحیت دار را پیدا کنید که در

مورد تهیه وصیت نامه ، تعیین کفیل ، قدرت وکیل، قیمومیت و..........مشارکت کند.

7-      یک نفر را به عنوان « کفیل نیازهای ویژه » تعیین کنید. فردی که

«کفیل نیازهای خاص » است منافع افراد مبتلا به معلولیت را حفظ می کند و درآمد

را برای برطرف کردن نیازهای اضافی ایشان به کار می بندد. اگر طرح ریزی

امور مالی به نحو صحیح انجام شود، اموال موقوفه نباید به عنوان درآمد محسوب شوند.

8-      یک زونکن « برنامه زندگی » برای خودتان درست کنید.تمام اوراق

 را در یک زونکن قرار دهید و جای آن را به اعضاء خانواده / مراقبین نشان بدهید

تا بتوانند به آن دسترسی پیدا کنند.

9-      یک جلسه ترتیب بدهید. کپی اوراق مربوطه و توصیه ها را به اعضاء

خانواده / مراقبین  بدهید. وظایف هر یک از اشخاص را مرور کنید.

10- برنامه خودتان را مرور کنید. حداقل سالی یک بار برنامه خودتان را

مرور و به روز کنید. اوراق قانونی را در صورت لزوم تعویض کنید.

موقعی که تصمیم گرفتید برنامه ای تهیه کنید، شخصی را پیدا کنید که به شما کمک

کند یا یک برنامه ریز حرفه ای را استخدام کنید. منابع مراجعه در ادارات دولتی،

سازمان ها، یا گروههای حمایت کننده وجود دارند.« وقتی که شما پیگیر نباشید،

چه کسی به موضوع اهمیت می دهد؟ » و این نگرانی عمده ای است که افراد

معلول و خانواده هایشان باید آن را مورد توجه قرار دهند. راه حل ها وجود دارند.

برداشتن قدم بعدی بر عهده شماست.