«من مادر یک کودک اوتیسم هستم. گاهی می‌خواهم در کوچه و خیابان فریاد بزنم که نترسید کودک معصوم من تهدیدی برای شما نیست. گاهی به حدی از دلشکستگی می‌رسم که اشک چشمانم، درد قلبم را یاری نمی‌کند. گاهی از این همه بی‌رحمی و بی‌توجهی، توان سخن گفتن از من گرفته می‌شود.

چرا؟ شما مدیر مدرسه‌ای که کودک مرا از جشن شکوفه‌ها محروم کردید، تا خانواده‌های دیگر از دیدن فرزند من آزرده نشوند، کجای دنیا را قرار است فتح کنید؟ فرزند نازنین شما قرار است بر کدام مسند ابدی تکیه زند که اینچنین غره به خود، به فرزند من می‌تازید؟ گاهی که به چشمان معصوم و پر از پرسش کودکم نگاه می‌کنم، در حالی که با دستان نرم و کوچکش، اشک‌های مرا لمس می‌کند، در نگاهش می‌خوانم که از من می‌پرسد؛ «به کدامین گناه باید تنها باشم؟» و من تنها می‌توانم او را در آغوش بگیرم، نوازشش کنم و به او به زبان خودش بیاموزم که در آسمان در آن بالا بالاها کسی هست که مراقب من و توست. او همیشه با توست و تو هیچ وقت تنها نخواهی بود و به او خیره می‌شوم که با نگاه کنجکاوش از پنجره به ابرها خیره می‌شود و من باز درد دلم را در سینه پنهان می‌کنم تا تنها شوم و بتوانم بر بی‌پناهی و تنهایی فرزندم اشک بریزم.»

این دردنامه قسمتی از تجربه تلخ یکی از هزاران مادری است که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند. فرزندانی که نه خود می‌دانند به چه دردی مبتلا هستند و نه والدیشان آگاهی و شناخت کافی از این اختلال روانی دارند. البته این به شناخت علمی اوتیسم به عنوان یک بیماری نیز برمی‌گردد، چرا که زمان زیادی از وقتی که کودکان مبتلا به اوتیسم از طبقه عقب‌ماندگان ذهنی یا اسکیزوفرنی کودکی جدا شده‌اند، نمی‌گذرد. اختلال اوتیسم سال 1943 شناسایی شد ولی تا سال 1980 این گروه مجزا از دیگر اختلالات روانی و رشدی نبودند.

اوتیسم نوعی از اختلالات نافذ رشد عنوان شده است. به این معنی که گروهی از مسائل و وجوه چندگانه زندگی کودک را تحت تاثیر قرار می‌دهد. عمده‌ترین جنبه مشترک آنها بروزشان در سال‌های اولیه کودکی و همچنین نقص در تعاملات و روابط اجتماعی است.

کودک اوتیستیک فاقد توانایی کافی و مناسب در تعامل با دیگران است. یک کودک سالم در مراحل مختلف رشد خود رفتارهایی مثل نگاه کردن، لبخند زدن، چرخاندن سر به سمت دیگران، چنگ زدن و دست زدن به اشیا را از خود نشان می‌دهد؛ ولی کودک اوتیستیک حتی ممکن است از این‌که در آغوش پدر و مادر خود قرار بگیرد، آشفته شود، از نگاه کردن خودداری کند و در برابر نوازش اطرافیان، مقاومت کند و رفتار سرد نشان دهد.

? مشکلا‌ت کلا‌می

این کودکان علاوه بر ناتوانی در ابراز رفتارهای هیجانی و کلامی اجتماعی، قادر به درک و تفسیر افکار، احساسات و نشانه‌های مختلف رفتارهای دیگران مثل لبخند زدن، شکلک درآوردن و... نیستند.

اختلال در گفتار و زبان که یکی از ویژگی‌های عمده کودکان در خود مانده است، خود را به 2‌صورت تاخیر در رشد زبان یا تاخیر در بیان جملات معنادار نشان می‌دهد و این خود رشد روابط اجتماعی آنها را با مشکلات بیشتری همراه می‌کند.

ویژگی‌های خاص اختلال اوتیسم، طیف گسترده‌ای از راهکارهای مختلف درمانی، آموزشی و توانبخشی را می‌طلبد. درمان و آموزش‌های مختلفی چون گفتار درمانی، کار درمانی، بازی درمانی و... متناسب با نیاز هر کودک در برنامه کار با آنها در نظر گرفته می‌شود، کودکان در خود مانده نیازمند آموزش‌ها و درمان‌های اختصاصی و ویژه‌ای هستند که به طور مستقیم و برنامه ریزی شده دنبال می‌شود.

در جهت آموزش‌های تخصصی و انفرادی، داشتن فرصت‌هایی برای تعاملات اجتماعی از نیازهای اساسی این گروه است. این کودکان به طور عمده از برقراری روابط اجتماعی اجتناب می‌کنند یا در مواقع لزوم به ارتباط با دیگران می‌پردازند و درعین حال که تصور می‌شود در حال شنیدن کلام دیگران هستند؛ واکنش مناسب از خود نشان نمی‌دهند. حضور در جمع کودکان و داشتن محیطی طبیعی برای برقراری ارتباط [در کنار آموزش‌های تخصصی در فضای بسته] کمک موثری به بهبود وضعیت آنها می‌کند.

چنین محیطی در مرحله اول باید پذیرا و نیز آشنا با ویژگی‌های خاص و نیازهای ویژه این گروه باشد. حضور مربی همراه که آگاهی کافی از توانایی‌ها، خصلت‌های شخصی، علایق، مشکلات و میزان آموزش‌های دریافتی کودک دارد، ضروری است. مربی همراه با داشتن این اطلاعات اولیه با حضور نامحسوس خود، برقراری ارتباط کودک اوتیستیک با کودکان دیگر را هموار می‌کند.

مربی همراه با کسب اطلاعات لازم از خانواده و نیز سایر مربیان تخصصی و درمانگران کودک، برنامه حضور او را در جمع کودکان تنظیم می‌کند. این برنامه که در کل رشد عاطفی اجتماعی و فرصت‌های ارتباط طبیعی با افراد دیگر را در بر دارد باید شامل فعالیت‌هایی گروهی و نیز انفرادی باشد.

اولین گام شروع هر نوع فعالیتی ایجاد ارتباط مطلوب بین مربی همراه و کودک است. ایجاد این ارتباط ممکن است از چند ساعت تا چند روز به طول بینجامد و چون در مراحل نخستین این کودکان به صورت غیر کلامی ارتباط برقرار می‌کنند، مربی باید با دقت و نگاه ویژه‌ در اولین مراحل ارتباط، فرصت‌ها و موقعیت‌های پیش آمده را جهت بهبود و توسعه ارتباط به کارگیرد.

حضور کودکان اوتیستیک در جمع همسالان فرصتی است برای تمرین و درونی‌سازی آموزش‌هایی که به صورت ویژه و تخصصی به آنها داده می‌شوددر این مرحله، مربی گام به گام به کودک نزدیک می‌شود؛ از اجبار وتحمیل برنامه خود به کودک خودداری می‌کند و با گفتگوی کوتاه و آرام و نیز به کمک ابزار یا فعالیتی که کودک تمایل به انجام آن دارد، با او همراه می‌شود. با دریافت علائم و نشانه‌های ارتباطی مثل گفتن کلمه‌ای یا تماس فیزیکی مثل گرفتن لباس یا دست، مربی کودک را به سمت برنامه مد نظر خود می‌برد و در پی آن، با ایجاد فرصت همکاری و ارتباط بیشتر، حضور کودک را در جمع همسالانش تسهیل می‌کند.

این مرحله به نوبه خود، شناختی از کودک به مربی می‌دهد که او را در تنظیم و تکمیل برنامه‌ها و فعالیت‌های لازم یاری می‌کند.

? عدم قدرت تمرکز

این کودکان اغلب فاقد توانایی و تمرکز کافی برای حضور طولانی مدت در جمع هستند. ازدحام و تعدد محرکات پیرامون به برانگیختگی و آشفتگی آنها منجر می‌شود. مربی همراه با شناختی که از زمان و میزان این توانایی به دست می‌آورد، پس از هر فعالیت جمعی، فرصت حضور کودک در فضایی آرام برای انجام فعالیت فردی مورد علاقه او را ایجاد می‌کند، اغلب پس از زمانی کودک به آرامش قبلی خود باز می‌گردد و آماده حضور دوباره در جمع می‌شود. این فواصل زمانی به مرور تغییر می‌یابد و توانایی کودک برای حضور بیشتر در جمع افزایش می‌یابد.

مشکلات حسی کودکان درخود مانده یعنی حساسیت بیش از حد یا کمتر از حد معمول موانعی برای درک صحیح محرک‌های اطراف آنها ایجاد می‌کند و ناتوانایی در کنترل و تنظیم هیجانات، مشکلات رفتاری برای کودک به وجود می‌آورد. در این مواقع مربی همراه با درک وضعیت روانی کودک و نیز شرایط پیش آمده او را به آرامش و نیز انجام واکنش درست و مناسب متناسب با موقعیت کمک می‌کند و شاید بدفعات مجبور به تکرار این فرآیند برای تبدیل رفتار نامطلوب به رفتار صحیح مورد نظر باشد.

تعمیم آموخته‌ها به شرایط طبیعی زندگی برای کودک اوتیستیک دشوار است. حضور کودکان اوتیستیک در جمع همسالان فرصتی است برای تمرین و درونی‌سازی آموزش‌هایی که به صورت ویژه و تخصصی به آنها داده می‌شود و این خود نیازمند برقراری ارتباط از طریق دوست شدن، بازی کردن و گفتگوی دو جانبه است. مربی همراه در این موارد خود به صورت حلقه‌ای از مجموعه ارتباطی عمل می‌کند، با گفتگوی ساده و مختصر کودک را به موقعیت موجود آگاه می‌کند؛ در مواردی با نشان‌دادن واکنش مورد انتظار، کودک را با رفتار مورد نظر آشنا می‌کند، سپس با درخواست تکرار از طرف کودک، او را به انجام رفتار مطلوب بر می‌انگیزد.

? استفاده از نشانه های تصویری

داشتن فهرستی از فعالیت‌ها و رفتار‌های مورد‌نظر و اولویت‌بندی شده، موفقیت مربی را در پیشبرد و بهبود وضعیت ارتباطی کودک بیشتر می‌کند و همچنین برنامه منظمی در اختیار او قرار می‌دهد که بتواند به صورت گفتگو و مکالمه‌ای بین او و کودک از زمان حضور کودک در جمع همسالان عنوان شود. کودک دارای اختلال با آگاهی از برنامه‌ای که قرار است در طول روز داشته باشد، به آرامش بیشتری دست می‌یابد و آمادگی و همکاری بهتری برای به‌انجام رساندن آنها نشان می‌دهد. کودکان اوتیستیک دارای حافظه بصری بهتری نسبت به حافظه شنیداری هستند که باتوجه به این ویژگی آنها می‌توان از علائم و نشانه‌های تصویری و بصری برای ارائه برنامه روزانه به آنها استفاده کرد.

کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم به همان میزان که نیازمند آموزش مستقیم و تکرار و تداوم برنامه‌های آموزشی جهت یادگیری هستند، نیازمند داشتن موقعیت و فرصت‌هایی برای انجام فعالیت‌های آزاد و مورد علاقه شان هستند. ضرورت تمرین وآموزش مدام نباید آنها را از داشتن زمانی برای بازی و بودن کنار کودکان دیگر محروم کند. داشتن فضایی برنامه‌ریزی شده که آگاهانه، فرصت‌های آزاد تمرین زندگی با دیگران را در اختیار آنها قرار دهد برای این کودکان بسیار مفید و ضروری است. بخشی از روند بهبود وضعیت کلی افراد اوتیستیک بسته به میزان فرصت‌هایی است که برای حضور در جمع و تجربه فعالیت‌های گروهی دارند. ایجاد امکان حضور این افراد در مکان‌های عمومی چون مدارس، مراکز فرهنگی، و... طبق پیمان نامه‌ها و اخلاق انسانی جزو حقوق اولیه آنها محسوب می‌شود. ارائه اطلاعات و آگاهی عمومی نسبت به افراد با ویژگی‌ها و نیازهای خاص وظیفه سازمان‌ها و مراکزی است که متولی رسیدگی به امور این افراد هستند. ایجاد بستر و امکانات مناسب، بالا بردن آگاهی و درک جامعه نسبت به افراد با ویژگی‌های خاص، پذیرش دیگری همراه با همدلی و نه ترحم و دلسوزی اصولی است که امروزه مورد توافق اخلاق جامعه بشری است. آنها نیازمند پذیرش ما هستند، همان‌قدر که ما برای انسان بودن و انسان ماندن نیازمند آنها هستیم.