سلام ،دوست عزیزم ،خوش امدید

انجمن اوتیسم  خوزستان:

باسلام واحترام لطفا جهت عضویت به ادرس ذیل بروید

لینک انجمن اتیسم  خوزستان

https://telegram.me/joinchat/BM4tPjwc5fDpPds7dfkkSQ

 برای دوست و اشنایان بفرستید.

 
همه باهم صدای کودکان اتیسم شویم.

برای حمایت ازکودکان اتیسم به ما بپیوندید،.

هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم

مادر نگرانی که پس از ارزیابی کودکش آرام نمیگرفت و دور خودش می چرخید.

در حالیکه بغض گلوشو گرفته بود.

و اشک توی چشماش جمع شده بود،می پرسید:

 اتیسم چیه؟

 بچه من خوب میشه؟

بچه من میتونه تو مدرسه عادی درس بخونه....؟

کدوم کتابا رو برای بچه ام بخرم...و کلی سوال دیگه.....

کاش همه افراد دست به دست هم می دادند و جامعه را کاملا با اتیسم آشنا می کردند.....

امام باقر علیه السّلام فرمودند

زکات دانش، آموختن به بندگان خداست.

این وبلاگ می کوشد

اطلاعاتی را درباره بیماری اتیسم در اختیارتان قرار دهد.

به علت فضای محدود لطفا

مطالب را در قسمت ( ا دامه مطلب  ) و( ارشیو مطالب ) مطالعه کنید.

ضمنا شما می توانید

نظرات وتجربیات واطلاعات مورد نیاز خود را با ما درمیان بگذارید.

شما می توانید

در بخش پیوندها  مطالب مختلف دوستان ما را نیز مشاهده کنید.

این وبلاگ  روزانه به روز خواهد  شد.

همکار افتخاری

جهت ترجمه متن های لاتین مرتبط با بیماری اتیسم پذیرفته می شود.

 لطفا در صورت پرسش از ما 

شماره تماس یا ادرس اینترنتی خود را جهت ارسال پاسخ ذکرنمایید

ضمنا کلیه

 حقوق مادی ومعنوی این وبلاگ متعلق به بچه های اتیسم می باشد

لطفا نظرات خود را درزیر هرمطلب بیان کنید 

از نظرات وایده های شما

در اطلاع رسانی بهتر به جامعه استفاده خواهم کرد

ادرس ایمیل من:

 farhadi.amin@yahoo.com

مدیر وبلاگ: امین فرهادی

تلفن تماس مدیر :    09354561426  

شماره  حساب انجمن اختلالات رفتاری خوزستان (اتیسم) 

0109572829006  ( سیبا)

IR39 0170 0000 0010 9572 8290 06 
موسسه انجمن اختلالات رفتارى خوزستان (شبا)

جهت جذب کمک های مردمی

شماره حساب مدرسه استثنایی بهشت(مدرسه اتیسم)

4150174464009 (سیبا)

IR  940170000004150174464009

مرکز آموزشى استثنائى بهشت (شبا)

تماس با تلفن09354561426 

مناسبت روز جهانی اتیسم

من به جهانی آمده ام پاک و رویایی، دنیایی سراسر شور و شیدایی. من روی زمینی زندگی می کنم که آسمانش آبی است و زیر پایم تا چشم کار می کند حریر سبز، از یک سو تن سپرده به آغوش آبی دریا ... و از دیگر سو گره خورده به کوه های سر به فلک کشیده مغرور... من در دنیایی زندگی می کنم فراتر از آب و آفتاب و کوه و دریا. فراتر از آه و لبخند و اشک و رویا. من به جهانی آمده ام که دهکده ای است این روزها! اما در این دهکده جهانی چند نفر می دانند که من کیستم و چیستم؟

نقش پدر و مادر در درمان اوتیسم

از جمله این پوشش های حمایتی معرفی به کانون ها و مراکز ویژه مراقبت از مبتلایان به اوتیسم است. در پایان به عنوان جمع بندی با در نظر گرفتن همه جوانب گفته شده در این مقاله و با اصلاح گناه خود نسبت به اوتیسم  قطعاً نتیجه بهتری برای والدین و کودکان مبتلا به اوتیسم آن ها قابل حصول میباشد

معلولین ذهنی و جسمی

معلولیت به ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت های عادی زندگی فردی یا اجتماعی

به علت وجود نقصی ‌مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می شود.

‌ انواع معلولیت ها

الف) معلولیت حواسی مانند نابینایی و ناشنوایی

ب) معلولیت حرکتی شامل انواع نقص عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاری های مربوط به اسکلت و عضلات

ج) معلولیت احشای داخلی شامل ناهنجاری های قلبی عروقی، تنفسی، کلیوی و ...

د) معلولیت ذهنی شامل عقب ماندگی ذهنی و بیماری روانی

علل معلولیت ها

1- علل اکتسابی شامل تصادفات، حوادث یا بلاهای طبیعی، جنگ، آتش سوزی، مسمومیت ها و یا بیماری های مزمن و عوارض ناشی از آنها. 2- علل مادرزادی

را به دو دسته تقسیم می کنند:

الف) دوران بارداری: نظیر عوامل ژنتیکی، سوء تغذیه مادر، سن بالای مادر، عدم رعایت بهداشت بارداری، اشعه، دارو، بیماری مادر و استعمال دخانیات.

ب) هنگام زایمان: زایمان مشکل و طولانی، زایمان های غیربهداشتی و ضربات وارده به نوزاد هنگام تولد معلول ذهنی

منظور از معلول ذهنی چیست؟ معلولیت ذهنی چه به صورت حاد و چه به صورت مزمن باید دارای نشانه‌های زیر باشد:

- اختلال مغزی یا جسمی یا ترکیبی از آن دو - بروز اختلال پیش از سن 22 سالگی - تداوم اختلال تا آخر عمر مشکلات تغذیه‌ای در معلولان ذهنی

1- کم آبی بدن: کاهش احساس تشنگی و ناتوانی در نوشیدن آب

2- اختلال در رشد

3- یبوست به دلیل اختلال در خوردن و کاهش مصرف آب و مواد فیبری

4- کاهش اشتها به دلیل تداخل غذا و دارو که می‌تواند در نهایت به کم‌خوری و سوءتغذیه منجر شود.

5- کم‌خونی 6- آلرژی غذایی

7- عدم تحمل غذایی

8- خرابی دندان و ناتوانی در عمل جویدن و بلع و کنترل زبان

9- کاهش حس چشایی به دلیل کاهش بزاق

10- کاهش احساس عطش و تمایل نداشتن به مصرف آب

11- اختلال در خوردن مانند اشکال در بلع که خطر آسپیراسیون (ورود غذا به مجرای ریوی) را در پی دارد

-12 تداخلات غذا و دارو. داروهای ضد تشنج سبب اختلال در جذب اسید فولیک، ویتامین B6، C، D و همچنین عناصر کلسیم، منیزیم، روی، فسفر می‌شود که در نهایت روی سلامت استخوان و دندان اثر منفی می‌گذارد.

آنچه یک معلول نیاز دارد،

پذیرفتن و باور کردن توانایی های اوست،

نه غصه خوردن برای کم توانی وی.

بهبود نیازهای معلولان ذهنی

1- اغلب معلولان ذهنی به دلیل اختلال در اعمال عصبی عضلانی مانند ناتوانی در جویدن، مکیدن و بلعیدن و یا انسداد در ناحیه خاص و یا در اثر عوامل فیزیولوژیک، مشکلاتی در غذا خوردن دارند. برای تحریک ترشح بزاق و بلع آسان، استفاده از غذاهای سرد و شیرین در معلولان توصیه می‌شود.

2- باید به بهداشت دهان و دندان این کودکان توجه کافی شود، زیرا فساد دندانی و مشکلات دهانی اگر درمان نشود می‌تواند سبب محدود شدن تکامل کودک شود.

3- مشکلات رشد و اختلالات وزن

4- در این افراد به منظور کنترل تشنج و یا مشکلات رفتاری و بهبود عفونت، از درمان‌های طولانی‌مدت دارویی استفاده می‌شود که بر وضعیت تغذیه‌ای آنها اثر سوئی دارد. به طور مثال داروهای محرک سیستم عصبی سبب کاهش اشتها و به دنبال آن کاهش رشد می‌شود؛ یا داروهای ضد افسردگی سبب افزایش اشتها و به دنبال آن افزایش وزن می‌شود.

استفاه از ملین‌ها در درمان یبوست روی جذب مواد غذایی اثر بدی می‌گذارد.

معلول جسمی راه های پیشگیری از معلولیت ها پرهیز از ازدواج های فامیلی

مراقبت های دوران بارداری و تغذیه صحیح مادر اجتناب از باردار شدن در سنین بالای 35 سال و زیر 18 سال

مصرف نکردن دارو در هنگام بارداری اجتناب از در معرض اشعه قرار گرفتن

انجام زایمان در شرایط کاملا بهداشتی و تحت نظر پزشک متخصص

برخورد خانواده با افراد معلول باید چگونه باشد؟ اگرچه ممکن است فرد معلول با دیگران تفاوت داشته باشد،

ولی تکیه بر ناتوانی فرد، نه تنها کمکی به وی نمی کند،

بلکه بر مشکلات او خواهد افزود.

افراد معلول، غالبا مشکلاتی دارند

که مانع انجام برخی از فعالیت های آنها می شود

یا احتمالا آنها بعضی از کارها را به شکل دیگری انجام می دهند،

اما اکثر افراد معلول نیز می توانند پس از آموزش لازم،

بسیاری از فعالیت های عادی زندگی را با اندکی تفاوت یا آهسته تر از دیگران انجام دهند.

آنچه یک معلول نیاز دارد،

پذیرفتن و باور کردن توانایی های اوست، نه غصه خوردن برای کم توانی وی.

معلولین ذهنی و جسمی

معلولیت به ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت های عادی زندگی فردی یا اجتماعی

به علت وجود نقصی ‌مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می شود.

‌ انواع معلولیت ها

الف) معلولیت حواسی مانند نابینایی و ناشنوایی

ب) معلولیت حرکتی شامل انواع نقص عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاری های مربوط به اسکلت و عضلات

ج) معلولیت احشای داخلی شامل ناهنجاری های قلبی عروقی، تنفسی، کلیوی و ...

د) معلولیت ذهنی شامل عقب ماندگی ذهنی و بیماری روانی

علل معلولیت ها

1- علل اکتسابی شامل تصادفات، حوادث یا بلاهای طبیعی، جنگ، آتش سوزی، مسمومیت ها و یا بیماری های مزمن و عوارض ناشی از آنها. 2- علل مادرزادی

را به دو دسته تقسیم می کنند:

الف) دوران بارداری: نظیر عوامل ژنتیکی، سوء تغذیه مادر، سن بالای مادر، عدم رعایت بهداشت بارداری، اشعه، دارو، بیماری مادر و استعمال دخانیات.

ب) هنگام زایمان: زایمان مشکل و طولانی، زایمان های غیربهداشتی و ضربات وارده به نوزاد هنگام تولد معلول ذهنی

منظور از معلول ذهنی چیست؟ معلولیت ذهنی چه به صورت حاد و چه به صورت مزمن باید دارای نشانه‌های زیر باشد:

- اختلال مغزی یا جسمی یا ترکیبی از آن دو - بروز اختلال پیش از سن 22 سالگی - تداوم اختلال تا آخر عمر مشکلات تغذیه‌ای در معلولان ذهنی

1- کم آبی بدن: کاهش احساس تشنگی و ناتوانی در نوشیدن آب

2- اختلال در رشد

3- یبوست به دلیل اختلال در خوردن و کاهش مصرف آب و مواد فیبری

4- کاهش اشتها به دلیل تداخل غذا و دارو که می‌تواند در نهایت به کم‌خوری و سوءتغذیه منجر شود.

5- کم‌خونی 6- آلرژی غذایی

7- عدم تحمل غذایی

8- خرابی دندان و ناتوانی در عمل جویدن و بلع و کنترل زبان

9- کاهش حس چشایی به دلیل کاهش بزاق

10- کاهش احساس عطش و تمایل نداشتن به مصرف آب

11- اختلال در خوردن مانند اشکال در بلع که خطر آسپیراسیون (ورود غذا به مجرای ریوی) را در پی دارد

-12 تداخلات غذا و دارو. داروهای ضد تشنج سبب اختلال در جذب اسید فولیک، ویتامین B6، C، D و همچنین عناصر کلسیم، منیزیم، روی، فسفر می‌شود که در نهایت روی سلامت استخوان و دندان اثر منفی می‌گذارد.

آنچه یک معلول نیاز دارد،

پذیرفتن و باور کردن توانایی های اوست،

نه غصه خوردن برای کم توانی وی.

بهبود نیازهای معلولان ذهنی

1- اغلب معلولان ذهنی به دلیل اختلال در اعمال عصبی عضلانی مانند ناتوانی در جویدن، مکیدن و بلعیدن و یا انسداد در ناحیه خاص و یا در اثر عوامل فیزیولوژیک، مشکلاتی در غذا خوردن دارند. برای تحریک ترشح بزاق و بلع آسان، استفاده از غذاهای سرد و شیرین در معلولان توصیه می‌شود.

2- باید به بهداشت دهان و دندان این کودکان توجه کافی شود، زیرا فساد دندانی و مشکلات دهانی اگر درمان نشود می‌تواند سبب محدود شدن تکامل کودک شود.

3- مشکلات رشد و اختلالات وزن

4- در این افراد به منظور کنترل تشنج و یا مشکلات رفتاری و بهبود عفونت، از درمان‌های طولانی‌مدت دارویی استفاده می‌شود که بر وضعیت تغذیه‌ای آنها اثر سوئی دارد. به طور مثال داروهای محرک سیستم عصبی سبب کاهش اشتها و به دنبال آن کاهش رشد می‌شود؛ یا داروهای ضد افسردگی سبب افزایش اشتها و به دنبال آن افزایش وزن می‌شود.

استفاه از ملین‌ها در درمان یبوست روی جذب مواد غذایی اثر بدی می‌گذارد.

معلول جسمی راه های پیشگیری از معلولیت ها پرهیز از ازدواج های فامیلی

مراقبت های دوران بارداری و تغذیه صحیح مادر اجتناب از باردار شدن در سنین بالای 35 سال و زیر 18 سال

مصرف نکردن دارو در هنگام بارداری اجتناب از در معرض اشعه قرار گرفتن

انجام زایمان در شرایط کاملا بهداشتی و تحت نظر پزشک متخصص

برخورد خانواده با افراد معلول باید چگونه باشد؟ اگرچه ممکن است فرد معلول با دیگران تفاوت داشته باشد،

ولی تکیه بر ناتوانی فرد، نه تنها کمکی به وی نمی کند،

بلکه بر مشکلات او خواهد افزود.

افراد معلول، غالبا مشکلاتی دارند

که مانع انجام برخی از فعالیت های آنها می شود

یا احتمالا آنها بعضی از کارها را به شکل دیگری انجام می دهند،

اما اکثر افراد معلول نیز می توانند پس از آموزش لازم،

بسیاری از فعالیت های عادی زندگی را با اندکی تفاوت یا آهسته تر از دیگران انجام دهند.

آنچه یک معلول نیاز دارد،

پذیرفتن و باور کردن توانایی های اوست، نه غصه خوردن برای کم توانی وی.

دوم اوریل، 13 فروردین روز جهانی اوتیسم را گرامی می داریم

نسیم که آهسته و آرام آمد، صدای پای بهار را که شنیدم، جوانه ها که روییدند، آب که در جوی های کوچک روان شد، هوا که آکنده از بوی گل و ریحان شد، ... تازه یادمان آمد طبیعت هم روزی دارد برای خود. دوباره سیزده فروردین از راه رسید و دوباره برنامه ریزی برای رفتن به دشت و دمن و گره به سبزه های امید زدن... و دوباره روز جهانی اوتیسم. چند سال است که دلمان می خواهد روز جهانی اوتیسم را مانند دیگر مناسبت ها، به طرز شایسته تری برگزار کنیم. دلمان می خواهد تلاش ها، موفقیت ها، مشکلات و دیگر مسائل جامعه اوتیسم کشور بهتر و فراگیرتر مطرح شود و ... اما باز هم تقدیرمان را میمون انگاشتیم و آن چه را مقدر شده بود خاضعانه پذیرفتیم. با خود گفتیم این همزمانی روز جهانی اوتیسم با روز طبیعت را باید به فال نیک بگیریم و حکیمانه درباره ی آن بیندیشیم! اما دوباره روز جهانی اوتیسم فرا رسید و دوباره همگان در رویاهای خوش روز طبیعت گرفتارند. دوباره روز جهانی اوتیسم فرا رسید و ما به رسم و عادت همیشگی قلمی در چند نشریه ی علمی می فرساییم، شاید پیامی هم در یک رسانه ی نه چندان پر مخاطب پخش شود و سمیناری هم در شهری( البته چندین روز پس از این روز ) برگزار شود. خوب، تحقیقاتی هم که صورت گرفته و شاید در چند سایت هم مطالبی در این باره به چشم آید و ... این هم می گذرد می رود... در حالی که هنوز حتی نامی از روز جهانی اوتیسم در تقویم های ما نیست. اما اوتیسم می دانیم یکی از معدود اختلالاتی است که جایی در یکی از قطعنامه های سازمان ملل برای خود یافته و این امر نشان دهنده ی اهمیت بی چون و چرای این مسئله است. آمار فزاینده و رو به رشد ابتلا به این بیماری در جهان و نیز در کشورمان دوباره ما را بر آن می دارد که از خود بپرسیم چه کسی باید پاسخگوی نیازهای خاص این کودکان و خانواده های آن ها باشد؟ یک سال دیگر گذشت و ما چه کردیم و آن ها که مسئولند چه کردند؟ قرار است هر سال که می گذرد به خانه تکانی که رسیدیم و صدای پای بهار را که شنیدیم، نگاهی به پشت سر خود بیندازیم و کرده ها و نکرده هایمان را مرور کنیم. در پرونده ی اوتیسم کدام پروژه ها را به سر انجام رساندیم؟ آیا اکنون آن ها که با اوتیسم مواجه می شوند، امکاناتی برای مقابله با آن خواهند داشت؟ پاسخ این پرسش ها را البته خودمان می دانیم و برای همین است که دوباره ترجیح می دهیم اصلاً مطرح نشوند، یا اصلاً چه فایده ای دارد که تکرار مکررات کنیم و خود را به چالش بکشیم، یا شاید بگوییم حالا بالاخره امکاناتی هست، اطلاعاتی در دسترس هست، مراکز آموزشی منحصر به اوتیسم در کشور دایر شده اند (البته بیشتر با همت خود خانواده های کودکان اوتیستیک) و صد البته کتمان نمی کنیم و منکر نمی شویم دلسوزانی را از اولیا و مسئولین بهزیستی کشور که تلاش درخوری در این زمینه داشته اند. اما خدا می داند و خودمان هم می دانیم که اصلاً و اصلاً کافی نیست. هنوز بچه های اوتیسم بسیار زیادی پشت درهای بسته مراکز آموزشی جا مانده اند و هنوز بسیاری از این کودکان به علت عدم استطاعت مالی خانواده، نمی توانند از آموزش پرهزینه ی اوتیسم برخوردار شوند. هنوز این اختلال برای بسیاری از خانواده ها یک فاجعه است و هم چون سیلابی زندگی آن ها را ویران می کند و ما هر سال روز دوم آوریل(مصادف با سیزده فروردین) که از راه می رسد دوباره مثل همیشه می نویسیم و تمنا می کنیم و باز دوباره با خود تکرار می کنیم « گوش اگر گوش تو و ناله اگر ناله ماست آن چه البته به جایی نرسد فریاد است». هم چنان کودک درخودمانده ی بی پناه، موجود پاک و معصومی که می گریزد نگاهش سراسیمه از نگاه ما، دور می شود جسم کوچکش از آغوش گرم مان، بی قرار و پریشان اسیر یک تنهایی بی انتهاست و نمی دانیم به کدامین دلیل، تردیدی نیست که می بیند و می شنود و احساس می کند و می دانیم که او در انتظار یاری ماست، در انتظار دست های پر از عطوفت ما ... او هنوز هم شعله ای لرزان است در دل خسته ترین فانوس شب، نگذاریم که خاموش شود با نسیمی جانبخش، با هوایی تازه، با نگاهی که پر از رایحه ی امید است، می توان گرم و فروزانش کرد و ... فرصت ها هر روز از دست می روند و دوباره باز نمی گردند. دوباره و دوباره خاطر نشان می کنیم که

تشخیص به موقع، مداخلات رفتاری و آموزش زود هنگام

در محیط مناسب و در کنار خانواده بهترین کمک ها هستند

برای یک کودک اوتیسم. روز جهانی اوتیسم را گرامی می داریم.

برگرفته از(اتیسم اصفهان)

منابع اینترنتی متعددی در دسترس هستند که  می توانند در زمینه های مختلف آسیب شناسی، درمان یا ارائه مشاورات مفید به مراجعین گفتار درمانی، برای همکاران مفید واقع شوند. نشانی زیر تعداد زیادی از این منابع را معرفی می کند. شما نیز در صورت آشنایی با  چنین مواردی، آن هارا برای مراجعه همکاران معرفی فرمایید. در صفحه "مقالات شما" منتظر دیدن مطالب مفیدتان هستیم.

http://onlinespeechpathologyprograms.net/speech-sites

جهت اطلاع از مطالب ذیل به لینک ذکر شده مراجعه نمایید

http://stu.sharif.edu/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=232&Itemid=53

مراکز مشاوره روانشناسی شهرستانها با مجوز از سازمان نظام روانشناسی و مشاوره

مراکز مشاوره روانشناسی شهر تهران با مجوز از سازمان نظام روانشناسی و مشاوره

معرفی سایت سازمان نظام روانشناسی و مشاوره جمهوری اسلامی ایران

انستیتو روانپزشکی تهران و مرکز تحقیقات بهداشت روان

وزارت علوم ، تحقیقات و فناوری - صفحه اصلی

یادگیری اصطلاحات و واژگان روانشناسی

بانک اطلاعات بهداشت روانی دانشجویان

سازمان ملی مبارزه با سوء مصرف مواد

مراکز مشاوره ایدز و اچ ای وی

سایت روانشناسی میگنا

مراکز مشاوره بیماریهای رفتاری

خبرگزاری مواد مخدر ایران- ایرنا

دفتر مرکزی مشاوره وزارت علوم

ماهنامه ها و مجلات روانشناسی

روانشناسی اجتماعی و شخصیت

روان شناسی کودکان استثنایی

مراکز مشاوره روانشناختی آزاد

سازمان ملی بهداشت روان

دایره المعارف روان شناسی

لیست مراکز مشاوره دولتی

شبکه تحقیقات سلامت روان

مرکز مشاوره دانشگاه تهران

انجمن روانشناسی ایران

سازمان بهداشت جهانی

انجمن روانشناسی کانادا

گروه روانشناسی سایبر

سازمان بهزیستی کشور

سازمان نظام روانشناسی

مجله روان شناسان ایرانی

مرکز ملی مطالعات اعتیاد

ستاد مبارزه با مواد مخدر

آکادمی روانشناسی بالینی

مراکز مشاوره ترک اعتیاد

موسسه شناختی بک

انجمن مشاوره ایران

آموزش همگانی ایدز

مرکز مشاوره سگال

روان تجهیز سینا

self-regulation

بنیاد ملی نخبگان

نشریه گیلفورد

روان شناسان

ندای مشاور

فهرست گفتار درمانان به تفکیک هر استان

اخبار گفتار درمانی

6سی دی اموزشی(کارگاه اموزشی اتیسم)6ساعت تصویری

مدرس دکتر گلابی

شاید بسیاری از ما تجربه برخورد با کودکانی را داشته باشیم که از رفتار اجتماعی مناسبی برخوردار نیستند و توانایی برقراری ارتباط با اطرافیان خود را ندارند؛ کودکانی با این مشخصات رفتاری که اغلب مبتلا به بیماری اوتیسم هستند، بخشی از کودکان این جامعه‌اند که به‌دلیل ابتلا به اوتیسم از ابتدای دوره کودکی با مشکلات عدیده رفتاری و شناختی رو‌به‌رو هستند. 

به گزارش آرمان، بر اساس آخرین آمار موجود، در حال حاضر 2 تا 3 هزار کودک مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده‌اند. شناسایی این تعداد از افراد مبتلا به اوتیسم درحالی است که به گفته کارشناسان با توجه به میانگین جهانی یک تا 5 /1 درصدی این بیماری، گمان می‌رود تعداد 100 هزار نفر در کشور به اوتیسم مبتلا باشند که هنوز بسیاری از این افراد شناسایی نشده‌اند. در ماه‌های اخیر نیز مسئولان بهزیستی بارها از روند رو به رشد ابتلا به اوتیسم و افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری با توجه به میانگین جهانی هشدار داده‌اند. در همین راستا، سازمان بهزیستی از سال گذشته طرح غربالگری اوتیسم را در برخی از مناطق کشور اجرا کرده است. اقدامی که به گفته بسیاری از کارشناسان در کنار برنامه‌ریزی برای حمایت از خانواده‌های بیماران اوتیستیک می‌تواند به بهبود وضعیت کودکان کمک کند. 

 اوتیسم درمان ندارد

اوتیسم یا در خودماندگی نوعی اختلال رشدی در کودکان است که معمولاً در سال‌های نخست پس از تولد (قبل از سه سالگی) خود را نشان می‌دهد. اوتیسم را می‌توان نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی نامید که علت اصلی بروز آن تا به‌حال ناشناخته مانده است. هرچند علائم و شدت این بیماری در افراد مختلف، متفاوت است اما، همه انواع اوتیسم بر توانایی برقراری ارتباط با دیگران توسط کودک، تاثیر می‌گذارد. به‌طوری که در شروع بیماری، والدین کودک مبتلا به اوتیسم متوجه می‌شوند که کودکشان همچون کودکان همسن خود رفتار نمی‌کند و قدرت سخن گفتن ندارد. علاوه بر تاخیر در یادگیری صحبت‌کردن یا اصلا صحبت نکردن، انجام انواع رفتارها، علایق و بازی‌های تکراری، ناتوانی در گفتن اسم و برقراری ارتباط چشمی، اجتناب از نوازش شدن، ناتوانی از شروع مکالمه و صحبت با دیگران یا عدم توانایی در حفظ مکالمات، حساس بودن به نور، صدا و بروز رفتارهایی چون خودزنی ازجمله نشانه‌ها و علائم ابتلا به اوتیسم است. با وجود آنکه تا به حال درمان مشخصی برای ریشه‌کن‌کردن این بیماری از سوی محققان شناسایی نشده است، آگاهی خانواده از ابتلای کودکان به اوتیسم در سال‌های ابتدایی زندگی می‌تواند تغییرات بزرگی در زندگی کودکان ایجاد کند ضمن اینکه، تاکید بر مجموعه‌ای از درمان‌های رفتاری و ارتباطی، آموزشی، دارویی و خانگی می‌تواند به تدریج اثرات بیماری را کاهش دهد و زمینه را برای حضور و فعالیت این کودکان فراهم کند. 

 بیماران اوتیسم قربانیان ناآگاهی جامعه

با وجود آنکه شناسایی زودرس بیماری اوتیسم و تلاش برای جلوگیری از روند این بیماری می‌تواند به‌تدریج به کنترل و مهار این بیماری و بازگشت کودکان به چرخه عادی زندگی کمک کند، درحال حاضر، یکی از عمده‌ترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم در کشور، مشکل شناسایی این بیماری است. در واقع ناآگاهی خانواده‌ها و جامعه از این بیماری و عدم اطلاع‌رسانی مناسب در این زمینه موجب شده است تا بسیاری از این کودکان در زمان طلایی درمان که پیش از 3 سالگی است، شناسایی نشوند. در همین راستا، سازمان بهزیستی از سال گذشته با اجرای طرح آزمایشی غربالگری 200 هزار کودک 2 تا 5 ساله در 5 استان قم، همدان، خوزستان، خراسان رضوی و کرمان  به‌دنبال شناسایی این کودکان و معرفی آنان به مراکز درمانی است. با وجود آن که تلاش برای شناسایی بیماران و آگاهی خانواده از بیماری فرزندانشان در نوع خود حائز اهمیت است اما به‌طور حتم، بیماری اوتیسم همچون سایر بیماری‌ها بار روانی و اقتصادی بسیاری را به خانواده‌ها و جامعه تحمیل می‌کند. در حال حاضر بنا به گفته مسئولان بهزیستی هزینه درمان یک بیمار مبتلا به اوتیسم حداقل مبلغی معادل 100 میلیون تومان است. ضمن اینکه، هزینه نگهداری ماهانه هر کودک اوتیسم برای خانواده‌ها بین 500 تا یک و نیم میلیون تومان است. با وجود آنکه در سال‌های اخیر، انجمن‌ها و خیریه‌های بسیاری به خانواده‌ها برای درمان بیماران اوتیستیک کمک می‌کنند، به‌دلیل هزینه بالای درمان بسیاری از خانواده‌ها از پرداخت بخش زیادی از هزینه درمان کودکان خود ناتوان هستند و در این زمینه نیاز به حمایت پایدار سازمان‌های دولتی دارند.

 جامعه کودکان اوتیستیک را نمی‌پذیرد

یکی از مسئولان انجمن خیریه حمایت از بیماران اوتیسم تبریز با اشاره به شرایط سخت نگهداری کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید: طبق تجربه سال‌ها فعالیت با کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنان می‌توانم بگویم درحال حاضر اولین و مهم‌ترین مشکلات خانواده هزینه بالای درمان اوتیسم، تامین دارو و خدمات توانبخشی است. درواقع، اگر قرار باشد یک بیمار مبتلا به اوتیسم به شکل درست و اصولی درمان شود نیاز به خدمات گفتار درمانی، کار درمانی، برنامه‌های دارویی و رژیم‌غذایی مناسب دارد. اما هیچ‌کدام از مواردی که گفته‌ام در عمل به‌دلیل هزینه‌های بسیار بالا انجام نمی‌شود و خیریه‌ها هم در بهترین حالت تنها بخشی از هزینه‌های درمان را می‌توانند تامین کنند. معصومه اسماعیل‌پور همچنین اظهار می‌کند: علاوه بر مشکلات مربوط به هزینه درمان، مشکلات فرهنگی و اجتماعی موجود در جامعه هم به‌گونه‌ای به شرایط سخت این بیماری دامن زده است. 

شاید برای خیران کمک به یک بیمار کلیوی خیلی ملموس‌تر از بیمار مبتلا به اوتیسم باشد. دلیل این مسئله هم این است که اغلب مردم نسبت به بیماری‌های کلیوی آگاهی دارند اما اوتیسم بیماری‌ای است که برای بسیاری ناشناخته است. او با تاکید بر لزوم تغییر نگاه خانواده‌ها و جامعه برای کاهش عواقب اوتیسم می‌گوید: واقعیت این است که بیماران اوتیستیک نیاز به مراقبت 24 ساعته دارند. ما مواردی را داشته‌ایم که کانون خانواده به دلیل ابتلای کودک به اوتیسم از هم پاشیده شده است. چراکه اغلب مردان تحمل کودک اوتیستیک را ندارند و پس از مدتی مادر و کودک را به حال خود رها می‌کنند. اسماعیل‌پور همچنین مطرح می‌کند: به تمامی مشکلاتی که گفتم باید نگاه جامعه و خود خانواده را هم اضافه کرد. 

در بسیاری از موارد والدین کودک مبتلا به اوتیسم نمی‌توانند کودک خود را همچون سایر خانواده‌ها به محیط خارج از خانه ببرند چراکه اغلب این کودکان از سوی جامعه پذیرفته نمی‌شوند. ضمن اینکه، گاه خود خانواده از داشتن چنین کودکی شرم دارند. در همین رابطه، ناصر زجاجی، رئیس بنیاد خیریه اوتیسم با اشاره به لزوم اطلاع‌رسانی درباره بیماری اوتیسم، عنوان می‌کند: تجربه به من نشان داده که مشکل خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند از دیگر کودکان بیشتر است. 

بخشی از این مشکلات هم به ناآگاهی و عدم اطلاع‌رسانی به مردم درباره سازگاری با کودکانی که اوتیسم دارند و بخشی به بی‌اطلاعی خانواده و حساس‌سازی آنها نسبت به شرایط و رفتارهای غیرعادی بچه‌ها برمی‌گردد.  او همچنین اظهار می‌کند: بچه‌های اوتیستیک نیاز به توجه ویژه و ارائه خدمات خاصی دارند که تمامی این خدمات در انجمن ما به شکل رایگان در اختیار آنان قرار می‌گیرد اما سوال من اینجاست که بخش خصوصی و خیریه‌ها تا کی و تا چه اندازه می‌توانند خدمات این بیماری گران را پرداخت کنند. من فکر می‌کنم در این مورد لازم است تا نقش بهزیستی پررنگ‌تر شود تا از نگرانی خانواده‌ها برای درمان بیماری کودکانشان کاسته شود. 

برچسب ها: