با سلامی دوباره به شما دوستان امروز دنبال مطالبی می گشتم که بتوانم در سایت قرار دهم چشمم به یک مصاحبه خورد که مربوط بود به سال 1387که خواندنش خالی از لطف نیست .از ان جهت که تحول امکانات (بچه های اتیسم )در سایه تلاش زحمت کشان ودل سوختگان این عرصه را تا به امروز می توان حس کرد.راه تان پر رهرو باد.

گزارشی از تخصصی‌ترین مرکز آموزشی کودکان مبتلا به اوتیسم کشور در استان خوزستان/ اینجا مرکز "بهشت" است! یکشنبه 28 مهر 1387 به گزارش روابط عمومی مرکز طبی کودکان اوتیسم (Autism) یا "درخودماندگی" نوعی بیماری روانی است که از ارتباط افراد با دنیای خارج جلوگیری می‌کند. به نظر می‌رسد قربانیان در دنیای خودشان به سر می‌برند و تا‌کنون پزشکان نتوانستند آنها را درک کنند. این بیماری اولین بار در سال 1943 نام‌گذاری شد ولی از آن زمان تاکنون پیشرفت اندکی برای درک این بیماری حاصل شده است. اغلب اوقات قربانیان توانایی صحبت کردن، خواندن یا نوشتن را ندارند. اما آنچه در مورد این بیماری بیشتر غیر عادی است این است که بسیاری از این کودکان این توانایی را دارند که از مغزشان به گونه‌ای تقریبا فوق بشری استفاده کنند. یکی از مهارت‌های عادی این نخبگان درخودمانده، محاسبه تقویمی است. یعنی می‌توانند بگویند در روزی از هفته در تاریخ خاصی چه اتفاقی افتاده است. از دیگر توانایی‌های مشاهده شده در میان افراد مبتلا به اوتیسم این است که برخی از آنها تنها کافی‌ است یکبار گوشه‌ای از یک موسیقی را گوش کنند؛ سپس می‌توانند آن را در نت روی پیانو بدون اشکال اجرا کنند. این در حالی است که بهره‌ی هوشی این افراد نیز نسبت به افراد عادی بسیار پایین است. جهت یابی‌های فوق‌العاده، نقاشی‌های دقیق از منظره‌ای که قبلا دیده‌اند، محاسبات ریاضی یا تقویمی، حس ششم، حساسیت فوق‌العاده لمس‌کردن یا بوییدن و(بیشتر به طور نامعمول) توانایی فیزیکی ‌و ‌جسمانی، از مشخصه‌های خارق‌العاده این افراد است. 85 درصد موارد ثبت شده افراد مبتلا به اوتیسم مرد هستند. نظر برخی بر این ‌است که انسان‌های در خودمانده از مشکل خود رنجی نمی‌برند بلکه این خانواده‌های آنها هستند که احساس طرد شدگی می‌کنند. نداشتن ارتباط چشمی و محدود بودن ارتباط کلامی، از اولین نشانه‌های بیماری اوتیسم است.

منطقه خوزستان- مرکز "بهشت" در استان خوزستان، تخصصی‌ترین مرکز آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم در سراسر کشور است؛ خانه‌ای که هیچ شباهتی به مدارس استثنایی ندارد. با باغچه‌ای کوچک در سمت چپ حیاط، کمی وسائل بازی و تابلوی کوچکی نصب شده در سر در ورودی. روی صندلی آبی رنگ پایه کوتاهی به یک گوشه خیره شده بود؛ به چشماش نگاه کردم؛ به همان امتدادی که می‌دید. نمی توانستم نگاهم را به نگاهش گره بزنم. چشمانش بینهایت آرام بود. هنوز نگاش می‌کردم! با خودم در کشاکش بودم که حداقل هیجانم را توی صورتم نشان ندهم! سرش را چرخاند، مرا دیده بود؟ مژه‌های بلندش بین نگاه من و او، حالا بزرگترین سد بودند. وای...!! اگر بزرگ علوی "چشم‌هایش" را می‌دید، حتما داستانش رنگ و بویی دیگر می‌گرفت. هنوز روی صندلی آبی پایه کوتاه بود؛ بهتر نگاهم کرد، همان چشم‌هایی که تازه فهمیدم قهوه‌یی تیره‌اند. صدا آمد: سلام کن مریم! من پیش دستی کردم،سَــ...ـــلام!! سَــــــــلام عزیزم!! خندیدم. سلام! تمام هیجانم به شادی تبدیل شد پس حداقل کمی حضورم را حس کرده بود! شهرزاد صالحی (مربی) با خنده می‌گفت و او آن کارهایی را که یاد گرفته بود انجام می‌داد. نگاهم می‌چرخد روی اتاق، میز کوتاه بود و دو تکه؛ صورتی و آبی. اینجا میزها هم با دانش‌آموز یکجوراند. حدیث، اما آرامش مریم را ندارد و رویا که انگار اصلا من را احساس نکرده است! حتی به اندازه نیم نگاهی. و من هنوز محو نگاه ‌مات مریم! - در امتداد سمت چپ صندلی آبی پایه کوتاه- هستم! این نگاه گوشه چشمی به نهایت، کجا می‌رسد؟ منظره کجاست؟! و من مطمئنم که نه من، نه هیچ کس دیگری هرگز نخواهیم فهمید! شیطنت حدیث به چشم می‌آید. حدیث بهتر حرف می‌زند، شلوغ است و رویا که هنوز حضور من را احساس نکرده است همچنان با مربی‌اش درس می‌خواند. در را که باز می‌کنم شلوغی عجیبی حاکم است. حال و هوای این اتاق دیگر اما بسیار فرق دارد. ابوالفضل لجبازی می‌کند، سینا آرام نشسته، شهرزاد صالحی را که می‌بیند به طرفش می‌آید. پسرک دیگری به سمتم می‌آید. دلم ریخت! چشمهایم کاملا از هم باز شده است؛ نزدیک و نزدیکتر می‌شود. نفسش را روی سینه‌ام حس می‌کنم. فاصله بین ما، هیچ می‌شود. لحظه‌ برایم ایستاده و مکان نادیدنی و اشتیاق برای رخداد لحظه بعد، چشمهایم را از حرکت بازداشته است. در دنیای بی‌اعتنایش چرا توجهش را جلب کردم؟! سرش را بلند کرد و نگاهم از پس عینک‌ ته استکانیش به نگاهش خیره شد. در چه فکری بود؟! برایش چه جذابیتی داشتم؟! ناگهان دستی عقب کشیدش و صدایش کرد. مربی‌اش گفت: او پرخاشگر است و ممکن است هر لحظه حس حمله به او دست دهد. چقدر حرکات کلیشه‌یی است اینجا! دست و پا زدن، جیغ کشیدن، آرامش نگاه کودک گوشه‌نشین، با گوشه چشم خیره شده به انتهای فضای نامتناهی، نگاه سرد و بی‌تفاوت، شلوغی بسیار. صبر فراوان آدم‌های اینجا، هر لحظه بار شرمساریم را در برابر بی‌طاقتی‌ها دو چندان می‌کند. اینجا مرکز "بهشت" است. تکه‌ای از بهشت روی زمین. یعنی من هم روی خاک بهشت ایستاده‌ام؟! شک ندارم حضور ویژه خداوند اینجا به تمامیت احساس می‌شود! خوش اخلاق، مدیر مرکز "بهشت" می‌گوید: این مرکز تنها مرکز مستقل و تخصصی در آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم در خوزستان است. از سال 85 با 27 نفر آغاز به کار کرد و امسال 32 نفر دانش‌آموز داریم. به علت محدودیت فضا و نیروی انسانی همین تعداد نیز در لیست انتظار قرار دارند. اینجا 3 تا 5 و یا 5 تا 6 دانش‌آموز با یک مربی کار می‌کنند و مربی‌ها کمک مربی هم دارند. به دلیل شرایط خاص کودکان اوتیسم و دشواری‌های ارتباط برقرار کردن با آنها، می‌بایست هر کودک با مربی خاص خود کار کند؛ اما نیروی انسانی کافی نداریم. نیروها کاملا آموزش دیده‌اند و با برنامه‌ای مدون پیش می‌روند. هر دانش‌آموز برنامه خاص خود را دارد و طبق آن برنامه ارزیابی خواهد شد. در آبادان و شوشتر هم کلاس‌های ویژه اوتیسم در مدارس استثنایی راه‌اندازی شده‌اند. شهرزاد صالحی می‌گوید: این بچه‌ها یا کم حرف می‌زنند یا اصلا حرف نمی‌زنند و در مقابل هر تغییری مقاومت از خود نشان می‌دهند. به او می‌گویم از مشکلات بگو و جواب می‌دهد: من مربی ناشنوایان هستم. با تاسیس مدرسه خاص بچه‌های اوتیست به این مرکز آمدم. در حال حاضر هم به عنوان مشاور مرکز هستم. اما چون مریم نمی‌تواند با کسی ارتباط برقرار کند تعلیم او را به عهده گرفته‌ام. مربی‌ها باید تعدادشان افزایش یابد. نیاز شدید به کار درمانی و گفتار درمانی داریم. نگاهش می‌کنم، از مشکلات خودت نمی‌گویی؟ جوابم می‌دهد: کار با بچه‌ها را دوست دارم. این بچه‌ها اگر حرکت کلیشه‌یی هم دارند قابل تحمل‌اند و وقتی پیشرفت‌شان را می‌بینم به هیجان می‌آیم. شهرزاد صالحی می‌خندد حتی وقتی بچه‌ها اذیتش می‌کنند. این همه صبوری! اینجا همه صبورند... سجادی، معاون مرکز بهشت، فوق لیسانس روانشناسی می‌گوید: کودک انگار رفتار کلیشه‌یی خاص را خودش انتخاب می‌کند. یکی از بچه‌ها زبان فارسی، انگلیسی و عربی را می‌خواند بدون این که هیچ آموزشی را دیده باشند و درک مطلبی از آنچه که می‌خواند را داشته باشد. سجادی پذیرش داشتن کودک اوتیست را از سوی خانواده‌ها سخت می‌داند و می‌افزاید: برای خانواده‌ها داشتن کودک اوتیست سخت است. خانواده‌ها شدیدا عصبی و افسرده هستند و انکار عجیبی را در برابر اوتیست بودن کودکشان از خود بروز می‌دهند. بعضی‌ها حتی رفتارهای کودک خود را اصلاح شده بیان می‌کنند و یا رفتار آنها را توجیه می‌کنند. سخن و بغض کدام یک؟ هر دو آمیخته‌اند. دست آخر هم بغض به حرف چیره می‌شود و نگاه تا نهایت اندوه می‌رود. خط‌های ابرو به هم می‌رسند و چروک صورت می‌خواهد چشم‌ها را نهیب بزند اندوه را در خود فرو خورد! مگر می‌شود مادر بود و رنج کودک را با آرامش پذیرفت؟ اینجا زهر اشک بس تلخ است و شوکران بی معنا و نگاه‌ها همواره به دنبال معجزه! نه مامان! گریه نکن! بذار بغلت کنم! عرفان به خواهر کوچکش که در آغوش‌ مربی است حسودی می‌کند! پشت به دخترک به آغوش مادر پناه می‌برد! و مادر! مادرانه و با چشمانی به سوگ نشسته سلامت کودک، با اندوهی عمیق در جستجوی راهی است تا کودکش آرام گیرد. من این بغض حک شده بر تار و پود وجودش را خوب می‌شناسم! هر شب بر بالین کودک به اشتیاق درمان، نگاه کردن و لب به دندان گزیدن از درد آینده نامعلوش را می‌دانم. یک دست نوازش می‌کند و دست دیگر اشک‌ها را پاک می‌کند و برای کودکش که به سختی حرف می‌زند و نگاه سردش به مادر که با تمام شور همه هستی‌اش لالایی می‌خواند: لا لا بخواب آرام جانم لا لا لا بخواب شیرین زبانم! مادر عرفان می‌گوید: عرفان نمی‌توانست راه برود. یک سال و اندی داشت که متوجه شدند اوتیست است. گرد خستگی در این سالها غبار شده است و بر پهنای لبخندهای دردمندانه‌اش نشسته است. عرفان در خانه گفتار درمان و کار درمان دارد. تهیه دارو تمام کارها و هزینه‌های مربوط به او را خودم انجام می‌دهم و از بس بار هزینه‌ها سنگین است پدرش دو شغله است و ماهیانه بیش از 400 هزار تومان از دارآمدمان صرف هزینه گفتار درمانی و کار درمانی می‌شود. می‌گوید: نیاز به کاردرمان داریم، در اهواز ابتدا یک مرکز کاردرمانی وجود داشت که آن را هم تعطیل کردند. هزینه داروها هم هست، عرفان تشنج داخلی دارد. با این که کودکش 6 ساله است و خودش 30 سال بیشتر ندارد اما بدجور شکسته است، دستهایش شدیدا درد می‌کند و شبها از کمر درد نمی‌تواند بخوابد. چرا دولتمردان برای کودکان اوتیسم کاری نمی‌کنند؟ آیا نگاه مسوولین به نگاه کودکان اوتیسم گره خورده است؟ مگر نه این است که آنها از کودکان بیماری‌های خاص هم خاص‌تر هستند؟ چرا کسی به فکر اوتیست‌ها نیست؟ آیا کسی نیست که بخواهد باری از دوش ما بر دارد؟! حداقل گفتار درمان، کار درمان را در اختیار ما قرار دهند. مگر ما خود خواسته صاحب فرزند اوتیسم شده‌ایم؟ در کشورهای دیگر دولت هزینه‌های مربوط به کودکان اوتیست را پرداخت می‌کند اما در ایران چه؟ آیا مسوولان به اوتیسم هم اندیشیده‌اند؟ اوتیسم آیا جایی از ذهن آنها را اشغال کرده است؟ و من با خودم تکرار می‌کنم! کسی به حال اوتیسم‌ها فکر کرده است؟! کجاست دستهایی که بین سکوت و هیاهو پل بزند! و سعی کند میان لبخند و لب پیوندی برقرار کند؟ و زندگی آنها را معنای دیگری ببخشد؟! لحظه‌هایت را، ثانیه‌های سختت را می‌شناسم! کوه هم در برابر طاقتت خم می‌شود، میدانم اگر ببیندت سر فرو می‌آورد. کمر شکن است کشاکش امید و ناامیدی را در دل داشتن. کودکت را از سر دلتنگی هرگز خوب نشدن نوازش کردن، وعده دروغین به خود دادن که معجزه هم سهم من می‌شود؟ ذره ذره آب شدن و خموده شدن برای بهبود و با تندخویی علم پزشکی را به سخره گرفتن که به چه درد می‌خورد اگر نتواند بچه‌ام را درمان کند. و دائم زمزمه کردن که "چرخ بر هم زنم ار غیر مرادم گردد" و در نهایت پذیرش تلخ واقعیتی زهرآگین که من مادر یک کودک اوتیسم هستم! خدایا! بار پرورگارا! کودکان اوتیسم نیز جز تو پناهی ندارند! آنها را در آغوش خود حفظ کن و برای تمام صبوری‌های مادرانشان در نزدیکترین بهشت خود قصری سرشار از امید و عاطفه بساز و قرارگاهی برای تمام بی‌قراری‌هایشان باش. گزارش از خبرنگار ایسنا مریم مهدی‌پور